A decisão de ter um filho está diretamente relacionada com a realização de desejos dos pais e com as gratificações e recompensas que a criança, poderá trazer a eles. Os pais projetam uma criança em suas mentes e, desde o princípio da gravidez, fantasiam sobre o sexo do bebê, aspectos físicos, personalidade, desempenho na escola e a carreira que ele terá. O lugar da criança na família é determinado pelas expectativas que os pais têm sobre ela.
Quando o “bebê real” é muito diferente do “bebê imaginário”, vários sentimentos podem ocupar a mente e o coração do casal: medo, raiva, culpa, falta de compreensão do motivo de isso ocorrer com a família, desespero, ansiedade, entre outros sentimentos que podem aparecer durante o período pré e pós-natal.
Pais de crianças com deficiência não podem aguardar 20 anos para tomar providências porque, a cada dia que passa, veem seu filho perder oportunidades. Se têm um filho deficiente, seu primeiro objetivo é curá-lo. Os pais são emotivos em relação ao bem-estar de seus filhos e, por isso mesmo, são frequentemente incompreendidos e taxados de irrealistas. Como todos os pais esperam que os filhos se desenvolvam e cresçam felizes e saudáveis, é preciso que os profissionais e familiares estejam de olhos abertos para as suas potencialidades e permitam que eles tenham dias estimulantes e fecundos, que a vida seja rica de amor e conquistas. É possível propiciar a todo deficiente a possibilidade do convívio social e de inserção em um ambiente normal.
Orientações para a família
- Deve ser evitada a culpa pela deficiência, pois isso intensifica a dor, é gerador de estresse tóxico e gera impacto negativo no desenvolvimento. Analisar os cuidados de que o filho necessita. Cuidar sem tolher.
- Ensinar autonomia é função primordial da família: cuidados de vida diária (higiene, vestir-se, alimentar-se sem ajuda, por exemplo) e de vida prática (cuidar dos seus pertences, esperar no portão da escola ou mesmo conseguir ir e vir sozinho). Realizar brincadeiras educativas ao ar livre.
- Atenção às terapias – as terapias são necessárias e contribuem para o desenvolvimento das potencialidades das crianças com deficiência. Vale observar se as terapias e o excesso de tratamentos geram estresses e prejuízos ou ganhos significativos.
- Crianças com deficiência têm direito à vida de criança, com tempo livre para brincar e para o ócio criativo, a agenda cheia de tratamentos pode impedir isso.
- Organização de práticas parentais eficazes com afeto, limites e participação nas atividades da criança ou adolescente.
- Os profissionais são essenciais para ajudar a família na condução e estratégias de cuidado:
- O pediatra/neuropediatra é o primeiro profissional que deve orientar e apoiar nas decisões de intervenções, construção de estratégias, estando disponível e permitindo aos pais e mães demonstrarem suas percepções e sentimentos.
- O psicólogo é o profissional mais indicado para ajudar na modulação do comportamento, para melhor resultado no aprendizado, na construção da autoestima, das atitudes e do comportamento.
- O professor e a escola precisam ter ampla visão desta área. Diálogos com a escola e professores são essenciais, mesmo que não tenham formação específica. A atualização periódica é indispensável, devendo ocorrer por cursos, seminários, workshops, rodas de conversa e formação em serviço. É importante manter contato direto com os professores para que eles conheçam o histórico e se conectem com os demais profissionais, como psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, a fim de traçar estratégias conjuntas e utilizar técnicas, métodos e estratégias de ensino para otimizar o desenvolvimento e a socialização.
- O terapeuta ocupacional pode ajudar na coordenação motora, na organização das habilidades visuoespaciais e na dessensibilização às respostas sensoriais a estímulos ambientais quantitativamente e qualitativamente anormais.
- Orientar sobre autocuidado e proteção contra abuso sexual: a pessoa com deficiência tem direito à educação para a sexualidade, possui dúvidas, desejos, expectativas e vulnerabilidades.
- Participar de grupos ou movimentos para construção de uma rede de acesso aos serviços e atualização.
- Os pais devem continuar seus projetos e ocupações profissionais, preservando sua individualidade e autocuidado. Estabelecer tempo de qualidade às atividades educativas e estruturadas para promover o desenvolvimento da criança e do adolescente.
- A família deve equilibrar atenção nos aspectos da vida do lar – lazer, social, espiritual, atividade física, saúde – sem esquecer os outros filhos, pois isso pode gerar outros problemas. Sugestão de filme: “Extraordinário”.
- Capacitar seus filhos para que tenham consciência das suas peculiaridades e para que eles possam administrar sua autonomia, usar o livre arbítrio para decidir sobre seus desejos e participar da sociedade.
Acolhimento com práticas que visem à cultura de paz pelo respeito às diferenças, acessibilidade, atividades esportivas, culturais, sociais, de lazer, entre outras, com colaboração de todos, é o que as famílias de pessoas com deficiência precisam. É uma construção dinâmica e constante. A adoção de uma abordagem baseada no respeito aos direitos, às aspirações e ao potencial de crianças e adolescentes pode reduzir a vulnerabilidade de crianças com deficiência à discriminação, à exclusão e aos abusos.
A inclusão traz oportunidades para todos, interação mútua entre pessoas com e sem deficiência e pleno acesso aos recursos da sociedade. A influência das relações familiares é clara em famílias com filhos deficientes, pois se trata de uma experiência inesperada, de mudança de planos e expectativas dos pais.
A busca de uma sociedade inclusiva e acolhedora é de todos nós. Devemos nos observar para não praticar o preconceito que, de certa forma, está enraizado em nossa sociedade. É a partir de pequenas atitudes que podemos mudar o mundo.
Referências
FIAMENGHI, Geraldo A.Jr.*; MESSA, Alcione A. Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares. 2007. Scielo.com. Disponível em: https://www.scielo.br/j/pcp/a/G88Kn76nWhwGZrCddBgkTMF/?lang=pt . Acesso em: 27 ago.2022.
Vera Lucia Canal Spricigo e Orlando Spricigo – Casal Diretor de Normatização e Apoio às Seccionais, associados EPB Videira/SC. E-mail: vera.spricigo@yahoo.com.br
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